Dans une tribune exclusive pour la Veille Acteurs de Santé, à l’occasion de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose organisée du 8 au 14 mars, Stéphan de Butler D’Ormond, Président de SantéCité, groupement coopératif d’hôpitaux privés indépendants, le Pr Horace Roman, chirurgien gynécologue spécialiste de l’endométriose au sein de la Clinique Tivoli-Ducos à Bordeaux, et Yasmine Candau, Présidente d’EndoFrance, font le point sur cette maladie inflammatoire complexe qui touche entre 5 à 10 % des femmes et appellent à une meilleure prise en charge des patientes. De fait, malgré un très grand nombre de cas, cette maladie, qui peut provoquer des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles et être cause d’infertilité, est encore trop peu connue et diagnostiquée tardivement, avec un retard de 7 ans en moyenne.
L’endométriose, sous ses différentes formes, semble concerner pas moins 5 à 10% des femmes en âge de procréer en France. C’est une maladie d’une hétérogénéité extrême et dans de nombreux cas, ses conséquences sur la qualité de vie et la fertilité peuvent être dramatiques. À ce jour, les patientes sont encore trop nombreuses à attendre, parfois plusieurs années, avant de recevoir le diagnostic et les soins adaptés.
L’amélioration du diagnostic et de la prise en charge constitue un enjeu majeur, aussi bien pour les patientes que pour les professionnels de santé.
Parcours de combattantes pour les patientes
Pour les patientes, le parcours de soin se transforme encore trop souvent en parcours de la combattante. Le diagnostic est souvent tardif, en moyenne environ 7 ans après les premiers symptômes. Les patientes sont trop souvent mal comprises ou insufisamment orientées. Certaines patientes ont une prise en charge chirurgicale qui s’avère inadaptée, en raison d’un bilan préopératoire incomplet, ce qui a comme résultat la réalisation d’interventions chirurgicales inutiles, qui renforcent leur conviction qu’il n’y a pas de solution thérapeutique pour leur maladie.
D’autres abandonnent un parcours de soins qu’elles trouvent inadapté, trop lent ou trop compliqué, ou bien dont les objectifs thérapeutiques ne sont pas bien définis, et cherchent leurs réponses sur internet, ce qui rajoute davantage de confusion dans la compréhension de leur propre situation.
Certaines femmes abandonnent le traitement et s’orientent vers des médecines alternatives. D’autres, encore, convaincues que la prise en charge de l’endométriose en France est inadaptée, décident de solliciter une prise en charge à l’étranger, par leur propres moyens ou en ouvrant des cagnottes en ligne.
Ces situations nourissent les thèses de plusieurs courants de tendance complotiste qui, via des livres ou des blogs, soutiennent que la France a un retard considérable par rapport à d’autres pays dans la prise en charge de l’endométriose, ce qui rajoute de la confusion dans l’esprit des patientes en errance diagnostique ou thérapeutique.
L’enjeu de la formation et de l’information pour les professionnels de ville
Pour les professionnels de ville, il est important de pouvoir leur mettre à la disposition plus d’informations et de moyens de diagnostic, grâce à une formation médicale et paramédicale orientée vers l’endométriose, pour leur permettre de mieux identifier et orienter leurs patientes vers les médecins et les centres les plus adaptés à leur maladie.
Pendant de nombreuses années, la plupart des étudiants en médecine et des internes ignoraient les symptômes, les signes cliniques et les ravages potentiels de l’endométriose, car cette maladie était à peine mentionnée dans les cours ou le programme pour l’examen d’internat. Les médecins n’étaient pas armés pour diagnostiquer et évaluer une patiente atteinte d’endométriose, ce qui conduisaient souvent à des erreurs de diagnostic ou une banalisation de certaines situations complexes.
Il existe pourtant en France un nombre de spécialistes et de chercheurs compétents comparable aux autres pays avancés, mais leur connexion avec les medecins exerçant dans des cabinets de ville et leur distribution sur le territoire sont parfois déficitaires.
Une réflexion nécessaire sur les parcours de soins à l’échelle régionale et nationale
Une réflexion autour de la construction des filières de diagnostic et de prise en charge de l’endométriose, tant au niveau régional qu’à l’échelle nationale, semble entièrement justifiée.
L’ambition de SantéCité et de ses membres, en partenariat avec l’association EndoFrance, est d’œuvrer pour améliorer les conditions de prise en charge des patientes atteintes par cette pathologie.
Cela passe tout d’abord par le partage de bonnes pratiques organisationnelles concernant le diagnostic, le traitement et le suivi des patientes, dans le but d’uniformiser les bonnes pratiques entre les équipes de nos établissements pour mieux structurer leur réponse. Les 11 hôpitaux SantéCité les plus avancés progresseront ensemble pour améliorer leur niveau d’expertise et aideront les autres structures du réseau qui le souhaitent.
Nous souhaitons ainsi promouvoir une capacité à travailler en réseau sous forme de filière des soins et contribuer aux prises en charge tout autant au sein des filières régionales avec les acteurs territoriaux, qu’à pouvoir offrir une réponse graduée et hiérarchisée à l’échelle des niveaux d’expertise des équipes pouvant aller de l’échelle territoriale au recours d’ordre régional voire national. Les niveaux de prise en charge des différentes formes de la maladie devraient se faire en s’appuyant sur une charte comportant des critères acceptés par tous les participants.
Pour relever ce défi, SantéCité et EndoFrance unissent leurs forces
Nous savons l’importance d’une prise en charge efficiente visant à réduire aussi bien le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic, que celui entre le diagnostic et la prise en charge adaptée des femmes atteintes d’endométriose.
Nous considérons essentiel de promouvoir et mutualiser les formations médicales et chirurgicales permettant une montée en compétence des praticiens des réseaux constitués autour des établissements de la filière, ce qui est favorisé au sein de SantéCité.
Le Groupe Coopératif envisage également de promouvoir un programme de recherche clinique sur l’endométriose engageant les équipes des établissements participants.
Pour les praticiens et les établissements participants à cette filière, l’enjeu dépasse celui d’une prise en charge d’expertise, il consiste à proposer à chacune une prise en charge plus rapide, plus adaptée et de meilleure qualité.
Nous souhaitons apporter notre contribution sur le plan institutionnel avec des actions de sensibilisation et d’animation pour le grand public, coordonnées avec les bénévoles d’EndoFrance.
Un objectif d’amélioration de la prise en charge globale et du parcours de soins
Ces actions s’inscrivent dans un objectif d’amélioration de la prise en charge globale et du parcours de soins. Elles s’appuieront sur le vécu des patientes dont la voix est portée par EndoFrance, qui a été à l’origine du projet du premier centre expert dans l’endométriose labellisé à Rouen, et sur l’expérience de certains praticiens dont l’activité clinique et de recherche est majoritairement ou exclusivement dédiée à l’endométriose.
Ce sont les nombreux enjeux du partenariat que SantéCité et l’association nationale EndoFrance, avons décidé d’annoncer à l’occasion de la semaine européenne d’information et prévention de l’endométriose.
A travers la mise en commun de l’expérience reconnue de l’association EndoFrance et de la compétence des équipes médicales et chirurgicales de SantéCité, nous souhaitons contribuer à la dynamique nationale sur ce sujet important de santé publique.
Pour aller plus loin :
- « L’endométriose enfin enseignée aux étudiants en médecine en 2e cycle ! »
- SantéCité et EndoFrance s’unissent pour une meilleure prise en charge de l’endométriose
- Création de la première Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose
- EndoFrance salue la mise en place d’End’Aura : première filière de soins ville/hôpital labellisée pour la prise en charge de l’endométriose