Tribunes & Focus

Les Focus - 22 janvier 2020

« C’est une nécessité d’écouter, d’entendre les jeunes aidants »

Par Renaud Degas – Certains enfants, très tôt parfois, doivent quitter les rives de l’insouciance et basculent dans le monde de la maladie. Non pas qu’ils soient eux-mêmes malades. Mais un parent, une sœur, un frère déclarent une pathologie lourde, longue… et leur vie change du tout au tout. Les 10 minutes d’intervention de Françoise Ellien, Présidente et Co-fondatrice de l’Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble JADE, a été l’un des moments forts du dernier Festival de la Communication Santé.

Le plan aidant présenté par le gouvernement en octobre dernier contient 6 priorités pour les années à venir (lire encadré) et la sixième vise à « épauler les jeunes aidants ». Pour Françoise Ellien, également pédopsychiatre, c’est une reconnaissance indispensable et plus que bienvenue. Après l’avoir entendu magnifiquement expliquer et porter le sujet lors du Festival de la Communication Santé, on ne peut qu’être convaincu de l’urgence de ce sujet.

Nécessité d’ouvrir les yeux

« Il s’appelle Sacha, Mathieu, Kevin, Kilian, Mohammed, Blandine, Léo… ils ont moins de 25 ans, ils sont adolescents, jeunes adultes… et tous les jours, ils apportent une aide à un parent, atteint d’une maladie physique, mentale, d’un handicap, souligne avec force Françoise Ellien. Ces jeunes sont invisibles en France, car on cache sous un voile pudique les réalités dérangeantes. Dans l’imaginaire collectif, ce n’est pas aux enfants et adolescents de s’occuper d’un parent qui, pour des raisons de maladie grave, est en perte d’autonomie. En France, quand une réalité nous dérange, nous l’ignorons. Nous décidons de ne pas voir cette réalité qui vient pointer une anomalie dans notre système de santé et social, nous préférons ne pas l’entendre », dénonce-t-elle.

Ils sont partout, à chaque coin de rue

Et de poursuivre : « Sarah, Mathieu, Léo… tous les jours, comme 60 % de ces jeunes aidants en France, dont on ignore encore le nombre exact (très probablement plus de 500 000, la Drees travaille sur une enquête afin de remettre à jour les derniers chiffres qui dataient de 2008), ils aident en majorité une mère, en majorité atteinte d’une maladie grave comme le cancer ou la SEP (sclérose en plaques). Ils aident un père, mais aussi un frère, une sœur qui assez souvent, dans ce cas, sont atteints de troubles autistiques. Cette aide est très similaire à ce que font les aidants adultes : gestion du domicile, courses, ménage, prise en charge de la fratrie, tâches administratives… Mais 70% des enfants expriment qu’ils sont avant tout un soutien moral et qu’ils accompagnent leur parent à l’hôpital. Ces jeunes aidants sont partout, dans toutes les classes, dans tous les cabinets, dans toutes les salles d’attente, à chaque coin de rue. »

Pousser des travaux de recherche

Mais que sait-on vraiment de ce phénomène ? Françoise Ellien, universitaire, a pris contact avec un laboratoire de l’Université Paris Descartes spécialisé dans les problématiques de jeunesse pour initier des travaux de recherche. Le constat, suite à une revue de littérature, est qu’il n’y avait eu jusqu’ici aucune publication sur le sujet en France. Seule une première enquête publiée par Ipsos-Norvartis en 2017, a apporté des premières réponses quantitatives : elle a ainsi confirmé qu’en majorité du temps, comme toutes les études internationales le prouvent, ces enfants-aidants s’occupent d’une mère.

Les recherches poussées par Françoise Ellien doivent permettre de mieux connaître la situation en France. C’est indispensable pour donner de la consistance, de la crédibilité et du poids à une réalité.

Une chose est certaine cependant, car toute la littérature internationale en témoigne : cette situation d’aidant à des effets négatifs pour ces jeunes. 71% des jeunes aidants se disent fatigués, souffrent déjà de lombalgie. 50% ont des troubles anxio-dépressifs comme le trouble du sommeil, de la concentration, de l’attention. Ces jeunes aidants sont également bien plus à même d’être en grande difficulté scolaire et en décrochage. Ils sont aussi plus soumis que les autres jeunes de leur âge à la discrimination.

Communication sensible sans misérabilisme

Mais pour faire avancer la prise en compte de ces enfants, les faire connaître, la communication a été d’emblée un levier important pour Françoise Ellien et son association : « Pas n’importe quel type de communication. Une communication sensible, une communication qui respecte ce public vulnérable et fragile. […] Nous avons proposé à ces jeunes aidants d’être leur porte-voix, de nous mobiliser ».  L’Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble JADE a choisi d’agir d’abord en direction de tous les professionnels qui peuvent être en contact avec un jeune aidant : ceux du champ social, du champ sanitaire, mais avant tout les personnels de l’Éducation nationale. « Nous avons mobilisé, nous avons communiqué… nous avons bâti une communication sensible, une communication qui accompagne le changement de regard que nous portons sur ces jeunes aidants ». Mais, comme le souligne Françoise Ellien, « ces jeunes aidants ne souhaitent pas le misérabilisme, la compassion. Ils nous disent “écoutez-nous, nous avons besoin d’être accompagnés, nous avons besoin d’être reconnus, que notre scolarité s’adapte à notre vie de jeune aidant“. »

 

 

Quelques chiffres

  • 40 % des jeunes aidants ont moins de 20 ans
  • 13 % ont entre 13 et 16 ans.

Source : « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? », étude réalisée par le laboratoire Novartis en partenariat avec Ipsos en juin 2017.

 

Priorité n°6 du plan aidant 2019

  • Mesure n°16 : La sensibilisation des personnels de l’Éducation nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants, grâce à des outils efficaces et co-construits avec le monde associatif. Dans un premier temps, une expérimentation sera lancée en 2020 dans deux régions (Île-de-France et Occitanie).
  • Mesure n°17 : L’aménagement des rythmes d’étude (condition d’assiduité et examen) pour les étudiants aidants, dès fin 2019.

Mesures complémentaires :

  • Le déploiement de solutions de répit adaptées aux besoins des jeunes aidants, après évaluation de l’expérimentation en cours des ateliers cinéma-répit ;
  • La mobilisation du service national universel et du service militaire adapté comme leviers de repérage systématique des jeunes aidants, dès 2020 ;
  • Un accent particulier mis sur la santé des jeunes aidants dans tous les efforts en faveur de la santé des aidants.

Source : dossier de presse du plan gouvernemental, présenté le 23 octobre 2019, « Agir pour les aidants, stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022 »

 


 

Pour plus d’informations sur le Festival de la Communication Santé (articles, intervenants, vidéos…), rendez-vous sur le site festivalcommunicationsante.fr

La Veille des acteurs de la Santé est partenaire du Festival 2019.

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