Le plan autisme c’est bien, des formations adaptées c’est mieux (et urgent !)

INITIATIVE – Alors que le quatrième Plan autisme est lancé depuis peu et qu’un dispositif pour diagnostiquer l’autisme précocement a été annoncé, les familles manquent cruellement de professionnels formés et aptes à accompagner les enfants atteints par ce trouble du développement. Marie Glover-Bondeau, mère d’Alexis, relate ici les difficultés qu’elle a rencontrées depuis la naissance de son fils, les solutions qu’elle a dû mettre en œuvre par elle-même et propose des solutions pour que la France accompagne enfin correctement les enfants et leur famille.

 

Notre enfant Alexis est né en 2010. Il est le deuxième enfant d’une fratrie de trois garçons. En 2012, année où l’autisme a été reconnu « grande cause nationale », il est diagnostiqué autiste. Il a alors 18 mois et l’étape du diagnostic a pris près de six mois et a demandé de multiples consultations. En France, les professionnels de la santé et de la petite enfance sont très rarement sensibilisés et encore moins formés à l’autisme, ce qui a comme conséquence que les parents perdent du temps à trouver la bonne orientation et que le diagnostic est posé très tardivement. La Haute autorité de santé (HAS) estime que celui-ci est posé en moyenne autour de 4 ans1.

 

Quelles solutions après le diagnostic ?

L’âge moyen du diagnostic devrait diminuer progressivement compte tenu de la politique gouvernementale. Les engagements pris dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 ont été suivis par l’adoption en octobre 2018 à l’Assemblée nationale d’un dispositif visant à favoriser le repérage précoce de l’autisme, premier pas vers le diagnostic.

De nombreuses associations de parents, ainsi que les professionnels spécialisés, restent néanmoins vigilants car la circulaire relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce prévoit que la « structure porteuse de la plateforme est un établissement ou service sanitaire ou médico-social ». Or, malgré les recommandations de la HAS, une grande partie de ces structures restent d’orientation psychanalytique et emploient des professionnels qui ne sont pas formés aux outils de diagnostic recommandés par la HAS2.

 

Le refus de l’isolement

L’étape du diagnostic permet d’envisager ensuite la prise en charge de l’enfant. Celle-ci devrait bien évidemment être organisée très rapidement afin de permettre à l’enfant de se développer et de progresser dans tous les domaines dans les mêmes conditions que tout autre enfant.

Ainsi il était évident pour nous que la prise en charge de notre enfant devait être organisée dans son milieu naturel, c’est-à-dire en lui permettant d’être accompagné à la maison, à la crèche puis à l’école et dans tous les lieux de vie où nous emmenons naturellement un enfant et où nous souhaitions que notre fils apprenne à vivre également (parc, centre aéré, magasin, musée, salle de spectacles, etc.). La proposition d’une prise en charge qui aurait isolé notre enfant dans un centre médico-social, à l’écart du monde et ce dès l’âge de deux ans ne pouvait pas être adaptée3, ce d’autant plus que les établissements médico-sociaux n’appliquent pas pour la plupart les méthodes d’intervention recommandées par la HAS.

Nous avons donc organisé par nos propres moyens pendant ces six dernières années une prise en charge appliquant des méthodes d’intervention comportementales et développementales conformes aux recommandations de la HAS, avec l’intervention directe de professionnels privés auprès de notre enfant dans son milieu naturel.

 

Une pénurie de professionnels formés

Néanmoins, nous avons rapidement réalisé qu’il y avait en France une pénurie de professionnels formés à travailler efficacement avec des personnes avec autisme. Cela concerne aussi bien les professionnels intervenant directement auprès des enfants que ceux qui établissent des objectifs, aident au choix de méthodes d’enseignement et supervisent les programmes. Et pour cause, il existe très peu de formations universitaires portant sur la prise en charge adaptée des personnes avec autisme, et ce malgré les recommandations de la HAS et les quatre plans autisme successifs.

Ces recommandations n’ont en effet pas été suivies d’effet et, aujourd’hui encore, un grand nombre de formations universitaires enseignent l’approche psychanalytique, pourtant rejetée comme n’étant pas efficace par la HAS4. Parallèlement, les moyens n’ont pas été mis en œuvre pour mettre en place rapidement des formations aux méthodes recommandées et permettant aux diplômés d’intervenir efficacement auprès des personnes avec autisme à l’issue de leur formation.

Il existe aujourd’hui en France uniquement deux masters et une licence professionnelle au contenu conforme aux recommandations officielles (ainsi que quelques diplômes universitaires, mais vers lesquels se tournent des parents ou des professionnels déjà avertis). Par ailleurs, les écoles qui forment les éducateurs spécialisés sont en grande majorité d’obédience psychanalytique et les éducateurs spécialisés ne sont pas formés aux approches développementales et/ou comportementales reconnues par la HAS et ne sont donc pas en mesure, à l’issue de leur formation, d’intervenir efficacement auprès des personnes avec autisme.

Il résulte de cette absence d’offre de formation adaptée une grande déperdition de professionnels potentiellement intéressés. Il y a aujourd’hui un nombre extrêmement réduit de professionnels qualifiés, et ce alors qu’on estime à 700 000 le nombre de personnes en France présentant des troubles du spectre autistique. Cette pénurie touche aussi bien les familles qui cherchent à employer directement des intervenants privés que les structures adaptées souvent ouvertes à l’initiative de parents (IME, SESSAD, etc.).

 

Un blocage lié à l’autonomie des universités ?

Bien que le gouvernement soit conscient de ce problème qui a été identifié, entre autres, dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 et dans le rapport des Nations Unies du 8 janvier 2019 et le rapport d’information parlementaire du 6 juin 2018 précités, il est souvent avancé que le principe d’autonomie des universités rendrait impossible de leur imposer l’ouverture de ces diplômes qui sont pourtant si nécessaires.

Ainsi, en raison de blocages et du lobbying internes aux universités, l’ouverture de ces diplômes semble impossible aujourd’hui sans l’intervention étatique. Nous sommes de nombreux parents et professionnels à avoir tenté de convaincre des universités à ouvrir des formations utiles pour les personnes avec autisme, sans aucun succès.

Le 31 octobre 2018, lors de la projection du film Maternophobie à l’Assemblée nationale, Madame Claire Compagnon, déléguée interministérielle pour l’autisme, a expliqué que le principe d’autonomie empêchait l’État d’intervenir et de créer les nouvelles formations nécessaires. Cependant il est plus que surprenant et révoltant pour les familles en attente de solutions de s’entendre dire que l’État est dans l’incapacité d’ouvrir des formations que le gouvernement juge lui-même indispensables, au motif qu’il ne pourrait l’imposer aux universités.

 

Trouver par soi-même des solutions à l’étranger

Pour réussir à mettre en place une prise en charge effective pour notre fils, nous nous sommes donc tournés vers le Canada et les États-Unis où les prises en charge comportementales et/ou développementales sont largement reconnues, enseignées et utilisées depuis les années cinquante, dès lors que la psychanalyse n’y a jamais été reconnue utile dans la prise en charge et l’éducation des personnes avec autisme. J’ai arrêté ma carrière d’avocate très rapidement après le diagnostic pour mettre en place cette prise en charge pour mon enfant, trouver la méthode la plus efficace pour l’aider, me former et former les professionnels que nous avions réussi à trouver.

Nous avons organisé et financé la formation de ces intervenants recrutés en France (psychologue et éducateur) auprès de professionnels canadiens et américains, puisque l’État français s’est désengagé de ses responsabilités de former des professionnels compétents dans les domaines de l’éducation spécialisée développementale et comportementale. Parallèlement, ayant conscience que les choses n’avanceraient pas suffisamment rapidement en France, j’ai obtenu un master en éducation spécialisée et analyse appliquée du comportement auprès de l’Université d’Arizona aux États-Unis, dans la perspective de pouvoir former moi-même si nécessaire de nouveaux professionnels qui pourraient intervenir auprès de mon fils.

Aujourd’hui, presque sept ans après le début de la mise en place de la prise en charge d’Alexis, les mêmes professionnels continuent à intervenir auprès de notre fils environ quatre heures par jour. Le reste du temps, je travaille avec lui en l’accompagnant notamment à l’école, faute de trouver des professionnels formés pour l’accompagner. Je ne parle pas ici des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) de l’Éducation nationale, qui ne sont pas formés et avec lesquels les parents et les professionnels intervenant auprès de l’enfant ne peuvent pas travailler directement, ce qui rend leur présence inefficace pour tous dans le cas de handicaps complexes comme l’autisme.

La scolarisation d’Alexis est restée possible malgré son autisme sévère grâce à la dérogation que j’ai obtenue auprès de l’Éducation nationale pour pouvoir l’accompagner moi-même à l’école et grâce au fait que ses intervenantes et moi-même avons pu nous former à l’étranger pour pouvoir lui apporter le soutien dont il a besoin.

 

Des solutions individuelles fragiles

Cependant nous sommes aujourd’hui confrontés à une situation où les deux intervenantes ont décidé d’arrêter de travailler avec notre fils après cet été. Nous nous retrouverons donc à la rentrée prochaine sans aucune solution, malgré tous les efforts humains et financiers consentis jusqu’à aujourd’hui. Alors même que nous sommes disposés à employer des intervenants dans de très bonnes conditions de travail, de formation et de rémunération, et en dépit de longues recherches, nous n’avons trouvé aucun professionnel pouvant prendre le relais après le départ de nos deux intervenantes.

Et nous ne sommes évidemment pas les seuls. La majorité des familles avec un enfant avec autisme ou un autre handicap se trouvent dans la même situation, un des deux parents se voyant contraint de cesser son activité professionnelle et de se consacrer entièrement et seul à l’éducation de son enfant. À nouveau, notre analyse sur le terrain est que cela est principalement lié au manque de formations spécialisées dans la prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS.

 

L’urgence de la mise en place de formations adaptées

Alors que l’Assemblée nationale a créé une commission parlementaire sur l’inclusion des enfants avec handicap à l’école et à l’université, la question de la formation universitaire des accompagnants de ces enfants devrait être enfin sérieusement considérée, pour déboucher sur la création d’un réel métier d’accompagnant enseigné à l’université et/ou dans les écoles formant les éducateurs. Il s’agit en effet d’un prérequis fondamental sans lequel aucun programme éducatif spécialisé ne peut être mis en œuvre et aucune inclusion ne sera jamais réellement possible sur le terrain, que ce soit à l’école ou dans la société en général.

Nous aurons beau enfin obtenir des diagnostics précoces, enfin reconnaître les méthodes comportementales et développementales comme étant efficaces pour faire progresser les personnes avec autisme, enfin promouvoir l’inclusion des enfants et des personnes avec un handicap par opposition au système institutionnel qui a prévalu en France, aucun espoir de progression pour les familles ne sera réel tant que nous n’aurons pas des professionnels formés à mettre en œuvre ces méthodes auprès des enfants chez eux, à l’école et dans tous les autres lieux de vie.

Pour cela, il faut ouvrir la voie sans tarder à des formations universitaires spécialisées (psychologie cognitive et comportementale, méthodes éducatives développementales et comportementales reconnues), en coordination avec les quelques professionnels et parents formés. Il est urgent de dépasser les blocages et dogmes qui prévalent encore dans les universités contre toute évidence de l’inefficacité de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, et en s’inspirant des modèles étrangers qui font leurs preuves et vers lesquels les parents et les professionnels avertis sont contraints de se tourner.

La création de ces formations permettrait d’apporter rapidement des solutions aux familles et aux structures adaptées qui recherchent sans succès des éducateurs à embaucher. Cela permettrait également de remettre dans la sphère de l’enseignement et de la recherche publics un domaine (l’éducation spécialisée basée sur les méthodes éducatives développementales et comportementales développées à l’étranger) qui est aujourd’hui en France cantonné à des acteurs privés. Or il en résulte pour les familles, déjà fragilisées par la présence du handicap dans leur vie, un coût important pour avoir accès aux rares professionnels en France formée à l’étranger, pour former leurs propres professionnels ou se former elles-mêmes. Cela permettrait enfin de lutter contre le véritable danger, pour nos enfants, de ne pas avoir accès aux meilleurs professionnels et aux meilleures méthodes que seules des formations reconnues et des certifications officielles pourraient garantir.

 

Notes :

1- Rapport d’information sur l’évaluation de la prise en charge de l’autisme déposé à l’Assemblée nationale en juin 2018, qui relève la difficulté à connaître l’âge moyen des enfants au moment du diagnostic.

2-  Ce que confirme le rapport d’information parlementaire précité.

3- Dans son rapport du 8 janvier 2019, la Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées a insisté sur le fait qu’en France les enfants avec handicap sont empêchés d’accès à l’éducation comme leurs pairs du fait notamment de l’absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants. Elle a déploré le fait qu’un grand nombre d’enfants soient placés dans des services et établissements médico-sociaux et ne soient pas scolarisés. Elle demande donc à la France, entre autres, de fermer ces établissements et de scolariser tous les enfants au sein d’établissements ordinaires.

4 – Il est d’ailleurs scandaleux de constater que malgré la volonté affichée des gouvernements de former les enseignants à l’autisme dans le cadre de leur formation initiale, plusieurs écoles supérieures du professorat et de l’éducation décident encore de faire appel à des psychanalystes pour dispenser cette formation, contrairement encore une fois aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

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