Depuis sa création il y a 85 ans, la Fédération Française des Diabétiques (FFD) a fait de l’accès à l’innovation l’un de ses combats fondateurs. Pour le Dr Jean-François Thébaut, vice-président de la Fédération, les avancées thérapeutiques et technologiques ont profondément transformé la vie des personnes vivant avec un diabète. Mais les enjeux d’aujourd’hui dépassent largement les traitements : prévention des complications, accompagnement des patients, numérique en santé et maintien d’un réseau associatif dynamique constituent autant de priorités pour les années à venir.
Propos recueillis par Renaud Degas
La Fédération française des diabétiques est historiquement très engagée sur les questions d’innovation. Pourquoi cet enjeu est-il si structurant pour votre action ?
Dr Jean-François Thébaut : L’innovation est inscrite dans l’ADN même de la Fédération. La première association de patients diabétiques a été créée il y a 85 ans autour d’une innovation majeure : l’accès à l’insulinothérapie. À l’époque, les patients avaient besoin d’un accompagnement considérable et les médecins eux-mêmes devaient être formés à ces nouvelles pratiques.
Il faut se souvenir que l’insuline était alors commercialisée parfois sous forme de cristaux qu’il fallait préparer. Les seringues étaient en verre, les aiguilles devaient être stérilisées, aiguisées et réutilisées. Toute une éducation était nécessaire. Dès l’origine, la Fédération s’est construite autour de cette double mission : favoriser l’accès à l’innovation et accompagner les patients dans son utilisation.
Comment les innovations ont-elles transformé la prise en charge du diabète au fil des décennies ?
Dr J-F.T. : Les progrès ont été spectaculaires. Nous sommes passés des seringues réutilisables aux stylos injecteurs, puis aux pompes à insuline et aujourd’hui aux systèmes en boucle semi-fermée. De la même manière, nous sommes passés de la mesure du glucose dans les urines aux glycémies capillaires puis aux capteurs de glucose en continu.
Ces avancées ont représenté bien davantage que des progrès médicaux. Elles ont changé la vie quotidienne des patients. C’est pourquoi nous nous mobilisons pour accompagner ces innovations et surtout pour qu’elles soient accessibles au plus grand nombre, de façon équitable sur l’ensemble du territoire.
Vous travaillez donc étroitement avec les industriels du secteur ?
Dr J-F.T. : Oui, particulièrement dans le domaine des dispositifs médicaux. Ce qui caractérise ces innovations, c’est que leur efficacité dépend fortement de leur usage réel par les patients. L’expérience patient est donc essentielle dans leur évaluation.
Nous collaborons régulièrement avec les industriels, les professionnels de santé et les chercheurs. Les études menées dans le cadre du Diabète Lab ont par exemple contribué à améliorer l’évaluation de plusieurs dispositifs innovants, facilitant ainsi leur prise en charge et leur diffusion. Notre objectif reste toujours le même : favoriser l’accès des patients aux innovations qui améliorent concrètement leur qualité de vie.
Cet enjeu d’accessibilité concerne également les médicaments ?
Dr J-F.T. : Absolument. Nous sommes très vigilants sur les conditions d’accès aux traitements innovants. Nous nous sommes notamment mobilisés pour que les agonistes du GLP-1* puissent être prescrits plus largement, notamment par les médecins généralistes.
Aujourd’hui, nous sommes préoccupés par certaines difficultés d’accès à de nouveaux traitements du diabète de type 2. L’innovation n’a de sens que si les patients peuvent effectivement en bénéficier. C’est un enjeu majeur pour les années à venir.
Au-delà des traitements, comment prenez-vous en compte la prévention des complications ?
Dr J-F.T. : C’est devenu un axe central de notre stratégie. Grâce aux progrès thérapeutiques, on ne meurt pratiquement plus du diabète lui-même. En revanche, on meurt encore de ses complications.
Les complications cardiovasculaires, rénales, ophtalmologiques ou encore les atteintes du pied diabétique représentent aujourd’hui les principaux risques. Le diabète demeure la première cause d’amputation non traumatique, d’insuffisance rénale terminale et de cécité chez l’adulte en France. Nous développons donc de nombreuses actions de prévention, de dépistage et d’accompagnement autour de ces complications.
L’accompagnement des patients constitue également l’un de vos piliers historiques…
Dr J-F.T. : Tout à fait. La Fédération a été pionnière dans le développement du concept de patient expert. Gérard Raymond, ancien président de la Fédération**, a joué un rôle majeur dans cette évolution. Son expérience personnelle l’a conduit à défendre une approche innovante : adapter les traitements aux patients plutôt que l’inverse.
Cette philosophie a largement contribué au développement de l’éducation thérapeutique du patient. Aujourd’hui encore, nous formons des patients experts grâce à notre programme « Élan Solidaire », soutenu par l’Assurance maladie. Ces bénévoles jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes vivant avec un diabète.
Comment s’organise l’action de la Fédération sur les territoires ?
Dr J-F.T. : Nous fonctionnons comme une fédération d’associations locales indépendantes. Le niveau national fournit les outils, les campagnes, les supports pédagogiques, les programmes et leurs financements. Ensuite, les associations fédérées adaptent et mettent en œuvre ces actions sur le terrain.
Nous avons développé de nombreux outils de coordination : webinaires, commissions thématiques, programmes nationaux d’information comme « Slow Diabète », qui réunit plusieurs dizaines de milliers de participants autour de thématiques variées allant de l’alimentation à l’activité physique, en passant par les dispositifs médicaux.
Rencontrez-vous des difficultés à mobiliser les bénévoles ?
Dr J-F.T. : Au niveau national, nous bénéficions d’un conseil d’administration très dynamique et régulièrement renouvelé. En revanche, comme beaucoup d’associations, nous observons des tensions sur le recrutement de bénévoles au niveau local, notamment pour les fonctions de représentation des usagers dans les instances de santé.
Nous pouvons néanmoins compter sur plusieurs centaines de patients experts et bénévoles particulièrement engagés partout en France. Leur implication est indispensable pour maintenir la proximité avec les patients.
Quelle place occupe aujourd’hui le numérique dans votre stratégie ?
Dr J-F.T. : Le numérique est devenu incontournable. Nous travaillons sur plusieurs dimensions : les systèmes d’information en santé, les dispositifs connectés et l’intelligence artificielle.
Le diabète est souvent considéré comme un cas d’école en matière de santé numérique. Avec les capteurs et les pompes connectées, les patients produisent déjà de nombreuses données de santé. Nous sommes très impliqués dans les travaux autour de Mon espace santé et nous réfléchissons désormais au parcours numérique du patient diabétique. L’enjeu n’est plus seulement de collecter les données, mais de les utiliser efficacement au bénéfice du patient et des professionnels de santé.
Malgré les défis, la Fédération conserve-t-elle une capacité d’influence auprès des pouvoirs publics ?
Dr J-F.T. : Oui. Nous sommes régulièrement sollicités par les institutions nationales et participons à de nombreux groupes de travail, qu’il s’agisse du numérique en santé, de la prévention ou des politiques publiques.
Les portes restent ouvertes et nous pouvons faire entendre la voix des patients. Notre structuration, nos équipes salariées et l’expertise accumulée depuis plusieurs décennies nous permettent de contribuer activement aux débats de santé publique. Notre responsabilité est de porter les besoins des personnes vivant avec un diabète et de veiller à ce qu’elles restent au cœur des décisions qui les concernent.
* Les agonistes des récepteurs du glucagon-like peptide 1 (GLP-1) sont des agents hypoglycémiants qui contrôlent la glycémie et le poids.
** Monsieur Jean Marc Brouart a été élu président de la FFD en mai dernier